Quando o dado precisa circular

Sistemas de informação, RNDS, terminologias e interoperabilidade

Informática em Saúde Aplicada à Enfermagem

Encontro 3 de 6 · Presencial · 4 horas

Uma lacuna conceitual — não uma aula de engenharia

17/22
nunca tinham ouvido falar em RNDS.
16/22
nunca tinham ouvido falar em CIPE.
9/22
nunca tinham ouvido falar em interoperabilidade.

Compreender o percurso do dado vem antes de especificar a tecnologia.

O dado chegou. Mas chegou certo?

Proposta pedagógica: Caso Dona Celina

Celina, 72 anos, vive com diabetes e doença renal crônica. Na transferência da unidade básica para a emergência, sua glicemia aparece em unidades diferentes, a alergia está em texto livre, parte do histórico chega em PDF e uma observação de enfermagem não entra no resumo.

A equipe recebeu informação — ou recebeu uma nova incerteza?

Enquete: qual falha preocupa mais?

Proposta pedagógica: escolha uma opção e justifique em uma frase.

  1. dado ausente;
  2. dado interpretado incorretamente;
  3. dado desatualizado;
  4. dado indisponível;
  5. dado exposto a quem não deveria acessá-lo.

O que devemos conseguir fazer hoje?

Proposta pedagógica: objetivos de aprendizagem

  • explicar, por meio de um percurso de dado, por que conexão não garante significado compartilhado;
  • reconhecer o papel de prontuário eletrônico, RNDS, CIPE e outras terminologias;
  • propor requisitos mínimos de significado, proveniência, acesso, segurança e contingência;
  • comunicar o mapa a públicos clínico, de pesquisa e técnico.

Percurso em 240 minutos

Movimento Tempo Estratégia
Problema comum 20 min dado contraditório e hipótese de falha
Núcleo comum 100 min sistemas, RNDS, terminologias e segurança
Intervalo 10 min pausa
Oficina aplicada 70 min percurso de um dado do projeto
Conselho e crítica 30 min testar significado e contingência
Fechamento 10 min função digital para o produto

A tese do encontro

Fazer os dados circularem não basta.

Para apoiar o cuidado, eles precisam manter significado, contexto, qualidade, disponibilidade e proteção ao longo de todo o percurso.

Conectado não significa interoperável

Situação Alcançado Ainda falta
cabo ou rede funciona conectividade estrutura e significado
arquivo foi enviado transporte interpretação confiável
campos são reconhecidos sintaxe contexto e semântica
dado entra no fluxo integração uso seguro e resultado

Quatro perguntas, quatro camadas

Quatro camadas de interoperabilidade: técnica, sintática, semântica e organizacional, com perguntas e riscos.

Diagrama autoral, CC BY 4.0.

Microatividade: diagnostique a camada

Proposta pedagógica — 4 minutos

  1. resultado não chega;
  2. campo é importado como texto;
  3. código é interpretado com outro significado;
  4. alerta correto aparece depois da decisão.

Associe cada situação à camada predominante e indique uma segunda camada envolvida.

“Glicose alta” ganha contexto

Valor: 220          Unidade: mg/dL
Material: capilar   Método: glicosímetro
Horário: 08:15      Condição: após alimentação
Paciente: identificado
Dispositivo e responsável: identificados

Em que momento isso se torna suficiente para a decisão pretendida?

Qualidade não é uma etiqueta única

Está presente?
completude · duplicidade
É coerente?
validade · consistência
Serve agora?
atualidade · uso pretendido

A qualidade precisa ser avaliada em relação à decisão que o dado deverá apoiar.

Proveniência: de onde veio e o que aconteceu?

Origem · autor ou dispositivo · tempo · transformação · versão · estado

Um valor pode estar correto e ainda assim ser inadequado se foi copiado, convertido ou atualizado sem que o percurso seja visível.

Dado padronizado também pode falhar

Validade técnica Contexto Atualidade Uso
sim ausente recente incerto
sim presente antigo inadequado
sim presente recente não incorporado

Por que terminologias entram na conversa?

Mapear termos estabelece relações entre expressões de sistemas diferentes; linguagens uniformes ajudam a tornar dados comparáveis e intercambiáveis.

Padronizar torna o cuidado mais visível — ou apaga nuances?

Do termo local ao uso receptor

Fluxo do termo local ao conceito, código, contexto e uso no sistema receptor, com riscos de perda de nuance.

Diagrama autoral, CC BY 4.0.

LOINC: observações e medidas

Pergunta que ajuda a responder: qual observação, medida ou avaliação está sendo identificada?

Um código não substitui valor, unidade, método, tempo e contexto clínico.

SNOMED CT: conceitos clínicos

Pode oferecer uma linguagem comum para aplicações clínicas e apoiar representação de conceitos de enfermagem.

Limite: granularidade, versão, seleção de conceitos e contexto continuam exigindo governança.

CIPE: tornar o trabalho de enfermagem analisável

Diagnósticos · intervenções · resultados

Que parte do cuidado permanece invisível quando só registramos o que outros sistemas já conseguem codificar?

Terminologias se complementam

Necessidade Exemplo de sistema terminológico
observação ou avaliação LOINC
conceito clínico SNOMED CT
diagnósticos, intervenções e resultados de enfermagem CIPE

A escolha depende do caso de uso — não de uma disputa por uma única sigla. (Fennelly et al. 2021)

Mapeamento: equivalência pode ser parcial

Proposta pedagógica — auditoria rápida

Para o termo local “alergia forte”, identifique:

  • conceito pretendido;
  • informação ausente;
  • possível perda no mapeamento;
  • pergunta que deve voltar ao autor.

RNDS: aprender pelas perguntas do percurso

Proposta pedagógica — núcleo comum

Ao encontrar “RNDS”, pergunte:

  • que dado precisa circular e para qual decisão?
  • quem produz, envia, recebe e corrige?
  • que significado e proveniência precisam acompanhar?
  • quem pode acessar e como a indisponibilidade será tratada?

Informação não identificada nas fontes fornecidas: arquitetura, serviços, requisitos e regras vigentes da RNDS. Consultar documentação oficial antes de uso técnico ou normativo.

Aprofundamento opcional · FHIR

Use este bloco quando o projeto realmente exigir especificação técnica. O núcleo comum pode avançar diretamente para segurança e contingência.

FHIR: estrutura modular para intercâmbio

FHIR define recursos que podem ser representados em formatos usados na Web e relacionados entre si. (Bender e Sartipi 2013; HL7 International, s. d.)

Oferece mecanismo — não garantia de interoperabilidade clínica.

Recursos do caso Celina

Rede de recursos FHIR Patient, Encounter, Observation, Condition, AllergyIntolerance, MedicationRequest, CarePlan, Practitioner e Provenance.

Diagrama conceitual autoral, CC BY 4.0.

Recurso, perfil e implementação

Recurso
estrutura de base
Perfil
restrições e extensões para um uso
Implementação
acordos, testes e processo real

Uma API move recursos

GET · POST · PUT · DELETE

O sucesso de uma requisição diz que a operação técnica ocorreu; não demonstra que o conteúdo é completo, atual ou clinicamente adequado.

Tecnicamente válido ainda pode estar errado

Verificação Pergunta
estrutura o recurso é válido?
perfil segue os acordos do caso de uso?
terminologia o conceito e a versão são compatíveis?
semântica o receptor interpreta como o emissor?
processo apoia a decisão no momento certo?

Padrões não eliminam decisões locais

Afirmação simplificada Análise crítica
“o padrão garante” reduz ambiguidades; implementação decide
“o código é universal” contexto e versão continuam relevantes
“validou, terminou” efeito no trabalho ainda precisa ser testado
“a API integra” é uma parte do arranjo sociotécnico

Interoperabilidade amplia também dependências

Percurso do dado da origem à decisão, com riscos semânticos, de qualidade e segurança, controles e evidências.

Diagrama autoral, CC BY 4.0.

Segurança é propriedade do cuidado

Confidencialidade, integridade, disponibilidade, autenticidade, rastreabilidade e resiliência ligadas a consequências assistenciais.

Diagrama autoral, CC BY 4.0.

Tríade CIA, aplicada

Confidencialidade
acesso apenas por quem deve
Integridade
dado correto e não alterado indevidamente
Disponibilidade
acesso oportuno para o cuidado

Privacidade não é sinônimo de segurança

Privacidade pergunta: para qual finalidade e sob quais condições os dados são tratados?

Segurança pergunta: quais salvaguardas protegem confidencialidade, integridade e disponibilidade?

LGPD: roteiro de consulta, não parecer jurídico

No texto oficial, verifique para o caso concreto:

dado pessoal sensível finalidade necessidade base legal agentes de tratamento direitos

Não reduza governança a “obter consentimento”. (Brasil 2018)

Minimizar sem empobrecer o cuidado

Qual é o conjunto mínimo necessário — e mínimo para qual decisão?

No caso Celina, retirar a alergia protege privacidade ou cria risco assistencial? Compartilhá-la sem finalidade e controle resolve o problema?

Ameaça não é sinônimo de vulnerabilidade

Ativo → vulnerabilidade → ameaça → evento → consequência

Barreiras: prevenir · detectar · responder · recuperar

Phishing é um problema sociotécnico

Mensagem fraudulenta + pressão de tempo + interface plausível + barreiras insuficientes

Treinamento ajuda, mas desenho, autenticação, detecção, processo e condições de trabalho também importam.

Ransomware transforma acesso em indisponibilidade

O atacante pode usar criptografia para restringir o acesso de quem está autorizado. (Sittig e Singh 2016; Kruse et al. 2017)

O plano de continuidade funciona quando o prontuário, interfaces e contatos estão fora do ar?

Bow-tie: responsabilidade compartilhada

Modelo bow-tie: phishing, permissões e desatualização levam à indisponibilidade; contingência e recuperação limitam consequências.

Modelo didático autoral, CC BY 4.0.

Controles precisam ser proporcionais

Momento Exemplos de controle
prevenir autenticação, menor privilégio, segmentação
detectar logs, alertas, revisão de acessos
responder contenção, comunicação, papéis definidos
recuperar cópias testadas, contingência, restauração

Controle também pode criar risco

Que controle protege o dado, mas atrasa o cuidado quando mal desenhado?

mais cliques bloqueio indevido atalho informal fadiga perda de continuidade

Interoperabilidade e segurança são inseparáveis

Mais interfaces podem significar:

  • propagação mais rápida de erros;
  • novas fronteiras de identidade e autorização;
  • dependência entre disponibilidades;
  • rastros distribuídos;
  • terceiros e transformações adicionais.

Caso Celina: sistema indisponível

Durante a internação, o prontuário fica temporariamente indisponível. A equipe acessa um PDF antigo e compartilha uma foto por canal não autorizado para acelerar o cuidado.

Que riscos foram reduzidos? Quais foram deslocados ou criados?

Microatividade: desenhe uma contingência realista

Proposta pedagógica — 6 minutos

Defina para uma indisponibilidade:

  1. dado mínimo acessível;
  2. canal autorizado;
  3. registro de decisões durante a falha;
  4. reconciliação após a restauração;
  5. responsável por ativar e encerrar a contingência.

Oficina: missão do grupo

Proposta pedagógica: mapear um dado do projeto ou da prática que precise circular, preservando significado e contexto e analisando segurança, privacidade e disponibilidade.

Temas: glicemia · alergia · dor · lesão por pressão · medicamentos · sinais vitais · plano de cuidados · transição.

Canvas integrado

Canvas com decisão, origem, destino, dados, contexto, terminologia, FHIR, ameaça, controles, risco residual e métrica.

Canvas autoral para impressão A3, CC BY 4.0.

Oficina: seis etapas em 70 minutos

Etapa Min Produto parcial
situação e decisão 10 origem, destino e consequência
dados e contexto 12 conjunto mínimo e proveniência
mapeamento semântico 12 termo, conceito, perda ou incerteza
responsabilidade e acesso 10 atores, permissões e correção
ameaça e controles 16 risco e contingência
crítica sociotécnica 10 risco residual e métrica

Papéis para distribuir o raciocínio

Proposta pedagógica

  • guardião da decisão clínica;
  • curador de dados e contexto;
  • analista de significado e terminologia;
  • analista de ameaça e continuidade;
  • crítico do trabalho real;
  • relator, se houver sexta pessoa.

Entregável: um raciocínio auditável

  1. diagrama do intercâmbio;
  2. conjunto mínimo de dados e contexto;
  3. mapeamento com perda ou incerteza;
  4. atores, acesso e responsabilidade de correção;
  5. ameaça, controles e contingência;
  6. risco residual, métrica e questão aberta.

Teste de qualidade antes de apresentar

Critério Pergunta de teste
decisão está clara e situada?
contexto o receptor sabe interpretar?
terminologia perda e incerteza estão visíveis?
especificação o aprofundamento técnico é necessário e justificado?
segurança controles cobrem prevenção a recuperação?
trabalho há efeito adverso ou novo ônus?
avaliação a métrica demonstra algo útil?

Apresentação em 5–7 minutos

decisão → dado → significado → intercâmbio → risco → controle → avaliação

Um grupo apresenta; outro atua como debatedor.

Crítica entre pares

Proposta pedagógica: responda com evidência do canvas

  1. O que está mais bem fundamentado?
  2. Que ambiguidade semântica permanece?
  3. Que risco foi subestimado?
  4. Que controle pode gerar efeito adverso?
  5. Que pressuposto precisa ser testado?

Volta ao caso Celina

Agora a equipe sabe que recebeu:

  • uma glicemia com unidade e proveniência;
  • uma alergia mapeada com incerteza explícita;
  • uma observação de enfermagem incorporada ao fluxo;
  • um plano testado para indisponibilidade.

O que ainda precisa ser verificado antes de confiar?

Síntese visual

Dado percorre camadas de contexto, significado, qualidade e proteção até apoiar decisão.

Diagrama autoral, CC BY 4.0.

Três mensagens para levar

Transportar
não preserva automaticamente o significado.
Padronizar
não elimina contexto, governança e teste.
Proteger
inclui manter o dado íntegro e disponível ao cuidado.

Minuto de saída

Proposta pedagógica: complete três frases.

  • Antes eu tratava interoperabilidade como…
  • Agora verificarei também…
  • No meu serviço, uma pergunta que preciso fazer é…

Leituras para aprofundamento

Referências

Bender, Duane, e Kamran Sartipi. 2013. “HL7 FHIR: An Agile and RESTful Approach to Healthcare Information Exchange”. 2013 IEEE 26th International Symposium on Computer-Based Medical Systems, 326–31.
Brasil. 2018. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018: Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais. https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709compilado.htm.
Fennelly, Orna, Loretto Grogan, Angela Reed, e Nicholas R. Hardiker. 2021. “Use of standardized terminologies in clinical practice: A scoping review”. International Journal of Medical Informatics 149: 104431. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2021.104431.
HL7 International. s. d. FHIR Specification. https://hl7.org/fhir/.
Kruse, Clemens Scott, Benjamin Frederick, Taylor Jacobson, e D. Kyle Monticone. 2017. “Cybersecurity in healthcare: A systematic review of modern threats and trends”. Technology and Health Care 25 (1): 1–10. https://doi.org/10.3233/THC-161263.
Mandel, Joshua C., David A. Kreda, Kenneth D. Mandl, Isaac S. Kohane, e Rachel B. Ramoni. 2016. “SMART on FHIR: A standards-based, interoperable apps platform for electronic health records”. Journal of the American Medical Informatics Association 23 (5): 899–908. https://doi.org/10.1093/jamia/ocv189.
Sittig, Dean F., e Hardeep Singh. 2016. “A Socio-Technical Approach to Preventing, Mitigating, and Recovering from Ransomware Attacks”. Applied Clinical Informatics 7 (2): 624–32. https://doi.org/10.4338/ACI-2016-04-SOA-0064.